Ich gehe dann mal meinen Weg..................
(alles was ihr hier lesen könnt sind meine Gedanken und rühren aus meiner persönlichen Erfahrung. Es kann vielleicht übertragbar sein, ist aber nicht dafür gedacht. Auf meinen Texten liegt ein Copyright, das gilt auch für meine Fotos.
Wie alles begann und wie es schlagartig erst mal still wurde:
Ihr Kind wird mit einer Behinderung geboren werden
Peng, und damit fing alles an. Diese Aussage traf mich im August 1990 völlig unvorbereitet, denn ich hatte im Mai des selben Jahres ja eine Fruchtwasseruntersuchung vornehmen lassen. Da war alles paletti. Kind putzmunter und ohne Gen-Defekt. Mit dieser Aussage des Dr. S. aus München und während des 3D Ultraschalls wurden die Lebenskarten für mich neu gemischt. Eine schier unglaubliche Odyssee sollte damit beginnen.
Heute, 32 1/2 Jahre (Stand 2023) später bin ich durch viele Höhen und Tiefen gegangen. Aufgegeben habe ich nie, aber jetzt stehe ich kurz davor, Warum und wieso, darüber schreibe ich hier ausschließlich als Mutter. Denn neben all meinen Ämtern, all meiner Verantwortung, ich bin auch Mutter eines Kindes mit komplexer Behinderung und das kann mir niemand nehmen. Seit September 2016 lebt mein Kind in einem Wohnheim für Menschen mit einem hohen Hilfebedarf. Durch meine Arbeit im Ehrenamt und aktiv in der Behindertenhilfe war mir die Tragweite meiner Entscheidung, mein Kind in eine stationäre Wohnform zu geben, durchaus bewusst. Mir war bekannt, dass die Personalschlüssel bei weitem nicht ausreichen, um eine adäquate Betreuung und ein Leben in Teilhabe und sozialem Umfeld zu ermöglichen. Dass es aber gleich mit 4 schweren Unfällen und damit verbunden, drei Brüchen an den Fußknöcheln enden sollte, damit hatte ich nicht so schnell gerechnet. Also habe ich nicht lange gezögert und die ersten Briefe an übergeordnete Stellen geschrieben. An den Träger der Einrichtung, an den Leistungserbringer, dem zuständigen Bezirk in Bayern und an die Verantwortlichen in der Politik, sowie der Heimaufsicht. Der Vorsitzende der Grünen meinte lapidar, er hätte sich erkundigt und er findet nichts zu beanstanden. Mein Engagement könnte ich natürlich gerne privat weiter führen. Bei dieser Aussage verschlug es mir nur die Sprache und ich fand keine Worte mehr. Von der SPD kam erst gar keine keine Antwort. Die CSU nahm ihren Namen wörtlich und ich fand genau die Unterstützung, die ich dringend gebraucht hatte.
So konnte ich mir sicher sein, dass man sich auch den Vorfällen annahm und diese nicht auf die leichte Schulter nahm. Es kam zu einer Einigung, es wurde der Hilfebedarf hochgestuft (sagen wir mal, eher den entsprechenden Bedürfnissen angepasst), und somit konnte eine zusätzliche Nachtbereitschaft, neben der eigentlichen Nachtwache, vom Leistungsanbieter finanziert werden. Soweit so gut. Was nach wie vor ein großer Mangel war und auch noch wegen fehlender Kapazitäten zunahm, die fehlenden Möglichkeiten auch aus personellen Gründen, Teilhabe zu ermöglichen. Wieder schrieb ich Briefe und es gab einen runden Tisch. An dem wurden Möglichkeiten erörtert, was man seitens des Leistungsträgers anbieten könnte. Es gab mehr Geld für die Teilhabe und zwar nicht nur für das Wohnheim meines Kindes, sondern darüber hinaus auch noch für weitere Einrichtungen, die es auch dringend benötigten. Mit Hilfe und Unterstützung der Frauen Union konnte ich eine große Veranstaltung mit Vertretern aus dem Bereich der Behindertenhilfe, Betroffene und Angehörige, sowie Politik organisieren. Es herrschte Stille und Betroffenheit machte sich breit, als SelbstvertreterInnen und auch deren Angehörige, sowie Vertreter aus Einrichtungen von ihren Erfahrungen berichteten und warum Hilfe und Unterstützung dringend von Nöten wären. Aus dieser Veranstaltung entwickelte sich ein größerer Runder Tisch und an dem fanden dann VertreterInnen aus den einzelnen Bereichen ihren Platz. Es wurde ein Treffen mit Tiefgang und wir waren endlich auf einem guten Weg. Ja, und dann kam der Einbruch, fiel Corona über die Menschheit her und die Auswirkungen in der Behindertenhilfe waren nicht nur unglaublich, sondern die Folgen sind bis heute nachhaltig zu spüren. Die Menschen mit hohem Hilfebedarf sind aus dem Blickfeld verschwunden. Dabei rede ich nicht von den Selbstvertretern, sondern ich rede von den Menschen mit hohem Hilfebedarf, die sich nicht selbst vertreten können und ihren Eltern sowie Angehörigen. Verzweiflung, Resignation, Stille. Unglaubliche Stille machte sich breit. Still wurde es in den Wohnheimen, still wurde es auf der Straße und still wurde es unter den Eltern. Man hatte genug mit sich selbst zu tun, um überhaupt noch den Alltag stemmen zu können.
Hilfe - mein Kind verhungert
Bei uns verhielt es sich so, dass sich mein Kind kurz vor dem ersten Lock Down einer ambulanten OP unterziehen musste. Mit Hilfe des MZEB Würzburg (Medizinisches Versorgungszentrum für erwachsene Menschen mit Behinderung) konnten wir nach jahrelangem vergeblichen Bemühen einen Arzt für uns gewinnen, der mein Kind auch ambulant und mit örtlicher Betäubung operierte. Alles hatte prima geklappt und der Arzt war so was von feinfühlig. Solche Menschen sind in ihrem Beruf unentbehrlich, aber leider sehr selten.
Dann kam der Lock Down und ich damit vor der Entscheidung, Kind rein ins Heim, oder zuhause lassen. Beides ohne Möglichkeiten einer Korrektur. Da die Fäden noch nicht gezogen waren und ich mich auch nicht auf unbestimmte Zeit von meinem Kind trennen wollte, behielt ich es zuhause. Wohl die richtige Entscheidung, aber prägend für mein weiteres Leben und dieser Zustand hält bis heute an. Mein Kind fand es anfangs toll, weil es sowieso nicht von zuhause fort möchte und bis heute große Probleme mit dem "wieder zurück" hat. Jeder Besuch birgt eine emotionale Belastungsprobe für uns. Manchmal klappt es gut, manchmal wieder nicht. Eigentlich kann ich es auch sehr gut nachvollziehen. Sicher fühlt er sich oftmals wie ein blinder Mensch (es ist auch schwarzblind), der im Kino einen Stummfilm als highlight angeboten bekommt. Wenn wir alle den Lock Down nur schwer kompensieren konnten, wie sollte es dann ein Mensch können, dem man weder die Gründe noch den Zustand erklären konnte? Nach ein paar Wochen fing mein Kind an, jede Nahrungsaufnahme zu verweigern. Zum einen auch aus Angst und Abneigung vor den Tabletten, zum anderen, weil es seine gewohnte Tagesförderstätte vermisste. Denn in der Tafö spielte sich seine wirkliche Teilhabe ab. Wir haben das rausgefunden, als es einmal am Telefon die Stimme seiner Betreuerin aus der Tafö vernahm. Es fing an zu weinen. Normalerweise tut es das nicht, kann es womöglich auch gar nicht einordnen. Die Tränen liefen aber einfach. Ich heulte erstmal mit. Alles war unhaltbar geworden.
Ich schickte einen Hilferuf an den besten Professor (in meinen Augen)und Fürsprecher, den nicht sprechende Menschen in der Fachkunde der neurologischen Erkrankungen (Epilepsie) in Deutschland haben. Er hatte vollstes Verständnis für meine Situation und keine 5 Tage später habe ich mein Kind in das Auto gesetzt und bin einfach losgefahren. Ich hatte keine Angst vor einem möglichen Anfall, ich hatte nur noch Angst um mein Kind und auch um mich, denn vom Gefühl und der Erfahrung her, war und bin ich bis heute neben dem Vater die einzige Vertraute, bei denen es ein Zuhause und auch den Schutz vor dem System findet, wenn die Gesellschaft versagt. Traurig und wenn man bedenkt, dass ich nicht ewig leben werde, sehr nachdenklich stimmend. Nachdem ich in der neurologischen Klinik auf der Station für nicht sprechende Menschen mit hohem Hilfebedarf die Übergabe durch hatte, ich wusste, dass mein Kind dort erst einmal sicher und irgendwie versorgt war, fuhr ich wie ferngesteuert wieder hunderte von Kilometer allein nachhause. Es fehlte etwas und ich hatte das Gefühl, versagt zu haben.
Es geht weiter - nur eben anders
In der Klinik wurde als erstes festgestellt, dass ich doch alles mögliche getan hatte und die Spiegel der Anfallsmedikamente immer noch in einem mehr oder weniger wirksamen Bereich lagen. Die vielen Stunden morgens und abends, in denen ich verzweifelt versucht hatte, die Medikamente irgendwie hineinzubekommen, hatten doch immer noch ein klein wenig Erfolg gebracht. Da mein Kind aber auch in der Klinik die Nahrungsaufnahme und Tablettengabe verweigerte, hielt man Rücksprache mit der Apotheke Vorort. Man einigte sich darauf, die Wirkstoffe in eine Zäpfchenform zu pressen und rektal zu geben. Es war ein Versuch wert und klappte auch anfangs relativ gut. Natürlich war es meinem Kind unangenehm und sicher verursachte es auch immer wieder ein brennen. Wir mussten da aber nun durch. Die Alternative wäre eine Magensonde gewesen. Die habe ich abgelehnt, da ja kein medizinischer Grund vorlag, sondern nur die Situation um den Lock Down herum, unser Leben in Schieflage gebracht hatte. Im Wechsel hielten sich der Vater und ich auf dem Gelände des Zentrums auf und konnten mit unserem Kind nachmittags spazieren gehen. Dafür gab es im Sinne des Infektionsschutzes Zeitfenster, die wir jeweils im Vorfeld anmelden mussten. Gemeinsam durften wir uns nicht auf dem Gelände aufhalten. So fand unser Jahresurlaub eben getrennt statt. Einmal begegneten wir uns im Vorbeifahren auf der Autobahn. Als mein Kind wieder etwas zugenommen hatte und das Thema Magensonde vom Tisch war, konnte die Entlassung geplant werden. Wir hatten Glück, dass sich die Lage um Corona herum entspannte und so holte ich es ab und brachte es direkt zurück ins Wohnheim. Wieder nachhause, wäre für uns alle kontraproduktiv gewesen. Wenige Wochen später hielt das Personal vom Wohnheim bzgl. der Form der Medikamentengabe Rücksprache mit uns und wir ließen uns auf den Versuch ein, wieder zur oralen Gabe überzugehen. Alles klappte gut und die Lage entspannte sich insgesamt wieder. Teilweise hielt sich auch das Personal aus der Tagesförderstätte in den Räumen zur Betreuung auf, was ein großes Glück im Unglück für mein Kind war. Nun lief die Teilhabe ausschließlich innerhalb des Wohnheimes und explizit nur auf der Wohngruppe ab. Für mein blindes Kind, welches auf Ansprach angewiesen ist, und mit nicht sprechenden Mitbewohnern zusammen auf der Wohngruppe lebt, eigentlich trotzdem traurig. Jeder Tag lief gleich und vor allem war es ja auch so, dass die Bewohner gar keinen Anhaltspunkt mehr hatten, ob es Montag, Dienstag oder auch Wochenende war. Auf dem Gelände um das Wohnheim herum gibt es keine Möglichkeiten, für Menschen mit hohem Hilfebedarf für Abwechslung zu sorgen. Es gibt keine Bänke, keine Tische, keine Therapieschaukeln, kein Sonnenschutz oder ähnliches. Ein paar ältere Bäume bieten allenfalls Schatten auf dem hügeligen und teilweisen unwegsamen Gelände. Seit Jahren helfe ich engagiert mit, Gelder für eine Außenplatzgestaltung zu akquirieren. Leider tut sich trotzdem nichts. Es ist in meinen Augen einfach nicht gut, bzw. gestaltet sich als sehr schwierig, wenn ein Träger nicht Vorort vertreten ist, sondern auf wenigen Schultern die Bürokratie und alles was mit der Führung eines Wohnheimes der Behindertenhilfe zusammenhängt, verteilt und gemeistert werden muss. Auch laufen Spendengelder nicht, wenn keine Öffentlichkeitsarbeit Vorort statt findet. Nebenbei bemerkt, Menschen wie mein Kind, leben auch heute noch außerhalb der Gesellschaft, weil sie kaum und momentan eben immer noch nicht wieder sichtbar sind. Wie soll die Solidargemeinschaft dann überhaupt wissen, was diese Menschen mit ihrer komplexen Behinderung benötigen, um auch glücklich sein zu können? Beruht darauf am Ende nicht auch die Annahme, diese Menschen sind am besten in der Pflege aufgehoben und man stellt sie in ihren Bedürfnissen denen von Menschen am Lebensabend gleich? Fatale Annahme! Traurig ist dabei, dass es oftmals auch einfach bei den Verhandlungen zwischen Leistungsträger und Leistungsanbieter unterschiedliche Auffassungen zu geben scheint, was Menschen mit Hilfebedarf eben individuell brauchen. Besser würde es klingen, wieviel Anspruch und immerhin auch laut Gesetz generell individuell, einem Menschen mit Behinderung für seine Lebensgestaltung und Möglichkeiten zugestanden werden muss! Bei dem Wohnheim, welches meinem Kind sein Zuhause stellt, handelt es sich um eine Einheit mit 3 Wohngruppen, bestehend aus jeweils 8 BewohnerInnen. Mann nennt das dann Wohngemeinschaft. Jeder Bewohner hat ein eigenes Zimmer welches mit einer großen Schiebetür zu einem gemeinsamen Bad mit einem weiteren Bewohner verbunden ist. Dazu gibt es dann den Hauptaufenthaltsraum, eine Art Wohnküche. Dieser Raum ist zum Flur hin über die ganze Breite offen und viel Licht flutet durch die vielen Fenster in den Raum. Im Sommer leider auf viel heiße Luft. An der anderen Wand ist die Küchenzeile, wo die Mahlzeiten für die Bewohner angerichtet werden. Zusätzlich gibt es ein Sofa und einen Sessel, einen kleinen Tisch und ein Sideboard, auf dem ein TV Gerät steht. Das Zimmer meines Kindes birgt ein Niederflurpflegebett, einen 1 x 2 m großen Schrank, 1 Nachtschrank mit 3 Schubladen und einen kleinen Tisch mit einem Stuhl. 1 Regal über dem Kopfende des Bettes. Mehr passt nicht in das kleine Zimmer hinein, da bis auf der Wand wo das Bett steht, alles mit Türen versehen ist. Der Tisch steht vor der kleinen Terrassentür, die große Badezimmertür und die große Eingangstür an den verbleibenden 2 Seiten. In dem 1 x 2 Meter Schrank, muss ein ganzes Leben verstaut werden. Das Leben im Wohnheim ist nun mal nicht vergleichbar mit einem normalen Leben. Nicht dass diese Bewohner gar keinen privaten Besitz hätten, oder auch brauchen, aber man steht es ihnen einfach sichtbar und fühlbar nicht zu. So werden im Sommer die Wintersachen auf den Schrank platziert und im Winter die Sommersachen. Wenn die Eltern nicht mehr den Rest zuhause zwischenlagern können, gibt es zu den vielen Problemen, Hürden und Widerstände, halt wieder eines mehr. Man könnte auch ironisch sagen, dass es ja nicht weiter schlimm ist, denn die BewohnerInnen wissen es ja nicht anders. Mit diesem letzten Satz kann man in der Behindertenhilfe ganz viele Probleme lösen. Das habe ich in all den vergangenen Jahren gelernt.
Fachkräfte, Hilfskräfte, Zeitarbeitskräfte und der eklatante Mangel an Personal
Wenn ich bedenke, dass wir in Deutschland eine Heimaufsicht haben die dafür da ist, Missständen entgegenzutreten, dann sollte ich auch soviel Vertrauen in die Kompetenz der Aufsicht haben. Eigentlich habe ich das auch, musste aber auch schon feststellen, dass auch eine Heimaufsicht in heutiger Zeit zwischen vielen Stühlen sitzt. Meines Wissen ist eine Heimaufsicht auch nicht weisungsbefugt, kann aber ein Ordnungsgeld verhängen. Sprich zum Beispiel damals, ihr erinnert euch an meinen Beitrag mit den Fußbrüchen?
Die Heimaufsicht und der Leistungsanbieter wissen um viele Begebenheiten, die oftmals viel zu sehr am untersten Limit agieren, oder sogar noch darunter. Die Heimaufsicht (in meinen Augen sehr sehr sinnvoll) deckt gegebenenfalls Missstände bei Kontrollen auf und der Anbieter wird gebeten, die Missstände abzubauen. Ist es eine Einrichtung, die im Rahmen der Eingliederungshilfe läuft, liegen Verhandlungen mit den Leistungsträgern als Basis zugrunde. Somit ist der Anbieter (also Wohnheimträger) auch verpflichtet, mit den ausgehandelten Kostensätzen, die auferlegten gesetzlichen Vorgaben zu erfüllen. Langt der ausgehandelte Kostensatz dann aber für den laufenden Betrieb nicht, ist ein Nachbessern der Verhandlungen nicht so einfach möglich. Dazu wären aber Eltern und Angehörige auch mal eine tatkräftige Unterstützung, wenn man auf den Leistungsträger gemeinsam zugehen würde. In der heutigen Zeit finden solche gemeinsamen Begehren leider nicht mehr so oft statt. Vielleicht ein Grund dafür, dass zunehmend junge Eltern wieder außerhalb der Verbände ihren Weg mit breitem Wissen verfolgen. Ein Vorteil der virtuellen Welt und der damit verbundenen Möglichkeiten. Leistungsträger verhandeln aber nicht selbst mit Eltern und Angehörigen. Nicht selten habe ich das Gefühl, dass Leute aus der Verwaltung und aus der Wirtschaft über mehr Wissen zu verfügen scheinen, was ein Mensch mit Behinderung an individuellen Bedürfnissen braucht, als Angehörige aber auch die Betroffenen selbst. Klingt schon grotesk, aber ich wurde mit dem Verweis, dass Angehörige da zu emotional denken, abgewiesen. Da nützt es auch nichts, wenn Betroffene und/oder ihre Betreuer, Angehörige und/oder Eltern selbst Verwaltungsfachwirt, Rechtsanwalt, Sonderpädagoge, oder der Leiter eines wirtschaftlich orientierten Konzerns im Alltag sind. Da ist man zum Beispiel wie ich eine Mutter der man zugegebenermaßen größten Respekt zollt, aber somit ganz einfach raus. Akzeptiert man das nicht und will man etwas erreichen, dann können daraus Jahre werden und durchaus kann auch zum Erfolg führen. Ausnahmen bestätigen aber auch hier die Regel. Es gibt in unserem Heimatbereich eine kleine Gruppe von Menschen mit hohem Hilfebedarf und eine engagierte Mutter, die eigentlich nur kämpft und das auf Grundlage von Gesetzen. Sie hat es geschafft, dass ihre Tochter mit weiteren Mitbewohnern in einer kleinen Wohneinheit, ambulant betreut wird. Der Betreuungsschlüssel ist himmlisch und das Leben der Bewohner Teilhabe orientiert und ausgeglichen.
Nach einem, also meinen sehr langen Lernprozess und damit verbundener Erfahrung, stehen für mich die Bibel und die Sozialgesetzbücher auf gleicher Höhe, wenn es um die Umsetzung unserer ethischen Grundsätze in unserem Leben geht. Folge ich diesen, könnte ich auch individuell und gut leben. Mann muss eigentlich nur den Inhalt kennen und entsprechend fundiert verwerten können. Ich selbst habe auf der Volkshochschule viele Kurse absolviert, um mich besser ausdrücken zu können. Ich habe meine Kellerkinder aktivieren können und die Erfahrung für mich mitnehmen können, dass gute und fundierte Kenntnisse in der Rhetorik auf allen Ebenen im Leben nie verkehrt und eigentlich schon die halbe Miete sind. So habe ich als Mutter eines Kindes mit komplexer Behinderung entsprechende Kurse bei der Volkshochschule in meiner stark eingeschränkten Freizeit absolviert. Bei meinem älteren Kind habe ich Latein auf der VHS nachgelernt, bei meinem Kind mit Behinderung war es eben zum Beispiel die Gebärdensprache, Ich habe mich in weiteren Kursen mit meinem inneren Kind beschäftigt und das NPL -Training oben drauf gesetzt. Ja, mit einem besonderen Kind, sollte man sich gut fürs gemeinsame Leben vorbereiten.
Wieviel Wissen ist eigentlich gewünscht, oder werde ich als Elternteil nicht mehr mitgenommen?
Ich möchte noch einmal auf den Fachkräftemangel zurückkommen und wie sich dieser in meinem Umfeld auswirkt. Generell gibt es in den Wohneinrichtungen der Behindertenhilfe und anderen gleichzusetzenden Einrichtungen die auf Betreuung und Pflege ausgerichtet sind, eine Fachkraftquote und die muss eingehalten werden. Zur Erinnerung, dafür haben wir ja auch die Heimaufsicht, die sich von der Umsetzung der Vorgaben überzeugen muss. Mir wurde auf Nachfrage vermittelt, dass dabei braucht die Fachkraft nicht Vorort sein muss, aber im Notfall erreichbar sein. 2016, dem Jahr des Einzugs meines Sohnes, wurde da auch in der Wohneinrichtung noch viel Wert darauf gelegt und auch eingehalten. Doch wie man ja überall vernehmen kann, mit Corona wurde vieles ausgesetzt und so richtig erholt hat sich die Szene immer noch nicht. Ganz im Gegenteil, vom Gefühl her bin ich froh, wenn die altbewährten Hilfskräfte wenigstens noch im Einsatz sind. Hilfskräfte, die zunehmend zu Fachkräften werden, aber auf der Bezahlung im unteren Bereich jonglieren. Warum Fachkräfte gerade die Wohnheime meiden, wo doch die Menschen leben, die am meisten Hilfe und Kontinuität benötigen, diese Frage ist berechtigt und doch macht mich dieser Zustand auch manchmal richtig wütend. Sicher rührt es auch daher, dass es ein Schichtsystem gibt. Das Personal in Wohnheimen auf Basis der Teilhabe setzt sich anscheinend zumeist aus Minijobbern zusammen, bzw. Teilzeitkräften. Vollzeitkräfte scheint es nur wenig zu geben und so richtig blickt man als Angehörige da auch gar nicht durch, weil zur Zeit die Gesichter schneller wechseln, als man überhaupt erst mal den Namen behalten könnte. Auch wird das Personal im Gegensatz zu früher, anscheinend auch Wohngruppenübergreifend eingesetzt, denn die Krankheitsstände sind enorm angestiegen und Verantwortliche müssen entsprechend regieren. Allein darüber reden, scheint schon richtungsweisend zu sein. Durch die Schichtarbeit, die sich bei der Struktur eines Wohnheimes auf Basis der Eingliederungshilfe als effektiv erweist, liegt der Schwerpunkt der Arbeit morgens und ab dem Nachmittag. Die Bewohner sind ja tagsüber in der Tagesförderstätte, oder aber auf ihrem Arbeitsplatz in der Werkstatt. Dazu bei Wohnheimen für Menschen mit hohem Hilfebedarf, eine Nachtwache. Ich kann nachvollziehen, dass das Schichtsystem, Mitarbeiter vor eine große Herausforderung stellt. Natürlich auch mit Blick auf das eigene Familienleben und Familienplanung. Ich selbst habe auch in einem Wohnheim der Altenhilfe für Demenzkranke in so einem Schichtsystem gearbeitet. Mein Grund aufzuhören beruhte darauf, dass ich es mit Blick auf mein Kind und seine Zukunft, nicht mehr mit meinem Gewissen verantworten konnte. Und da waren die Zeiten noch bedeutend besser.
In den Zeiten, wo Corona und die entsprechenden Maßnahmen die Situation bestimmte, wuchsen die MitarbeiterInnen im Wohnheim meines Kindes über sich selbst hinaus. Leider nicht ohne Folgen. Eine Art Fluktuation setzte im Anschluss ein und der Markt gab nun mal kaum noch Arbeitssuchende her. Heute zeigt sich der Markt zudem leergefegt. Wohnheime mit ihren meist nicht sprechenden Bewohnern mit komplexen Behinderungsbild, die noch dazu einen großen Unterstützungs- und Hilfebedarf haben, sind eine extreme Herausforderung für MitarbeiterInnen. Das Personal gibt alles und bekommt aber auch sehr viel zurück. Dass dem so ist, hört man heute nicht mehr. Als Angehörige höre ich überwiegend nur noch, wie es dem Personal geht und dass man dieses halten muss. Dem Klientel weiter eine Heimat zu bieten, das Zuhause zu erhalten, im Gegensatz eher nicht, denn das Personal noch vorhalten zu können, ist eben wichtig, schaut man auf die gesamte Situation und auf das Überleben einer Einrichtung. Kann ich verstehen, muss ich aber nicht, denn ich finde, dass man beiden Seiten gerecht werden sollte. Dem Personal eine solide und arbeitsfreundliche Bühne bieten und im Gegenzug dafür eine solide Grundlage des Wohlfühlen und zudem eine adäquate Betreuung und Pflege für Bewohner bieten. Der Einsatz von teuren Zeitarbeitskräften und generell in der Pflege und Betreuung, erscheint mir keine gute Lösung. So ganz neu ist das Thema auch nicht. Bereits im Jahre 2018 war ich schockiert, wie auf der großen Messe für das Soziale in Nürnberg, die ConSozial, Stände mit Vertretern von Zeitarbeitsfirmen aufgebaut und die Beschäftigungsform angepriesen wurde. Im sozialen Bereich? Sorry, aber für mich nur sehr schwer vorstellbar. Mir wurde vorgeschwärmt, dass ich als künftiger Mitarbeiter mir aussuchen könnte wo und mit welchen Klientel ich arbeiten möchte. Auf keinen Fall Doppelschichten und auch keine Nacht- und Wochenenddienste, wenn ich es nicht wollte. Ein höherer Stundenlohn noch dazu. Auf der anderen Seite sind aber diese Zeitarbeitskräfte viel teurer für den Arbeitgeber, so wurde es mir vom Wohnheimträger erklärt. Wenn ich mich jetzt in die Lage eines festangestellten Mitarbeiters versetze, der momentan auch mal eine Doppelschicht ableisten muss, würde da nicht bei mir Unmut aufkommen? Verständlich wäre es jedenfalls in meinen Augen. Also Zeitarbeitskräfte erscheinen vorübergehend um einen Betrieb aufrechtzuerhalten eine absolute Notlösung zu sein, im Endeffekt aber eher keine so Gute. Auch im Wohnheim meines Kindes wurden nun die Zeitarbeitskräfte wieder verabschiedet.
Was erwarte ich eigentlich noch, oder glaube ich überhaupt noch an unser soziales System?
Ich bin froh, in einem demokratisch ausgerichteten Staat zu leben zu dürfen. Auch sehe ich unseren Staat immer noch als einen Sozialstaat. Ich war immer damit zufrieden, in einem Land wie Deutschland zu leben. Ich habe mich mit unserer Geschichte auseinandergesetzt und bereits in der Schulzeit beschlossen, dass ich niemals ein Mitläufer, Mittäter sein werde. Dass ich immer Schwächeren zur Seite stehen werde und dankbar sein werde für das, was mir am Ende geboten wird. Leider hat mir mein Leben aber den einen oder anderen Felsbrocken in den Weg gelegt. Ich bin aber entweder drum herum gegangen, oder habe einfach den Mut gefasst und bin über den Fels geklettert. Die ganze Welt weiß und kann merken, wie gut wir Deutschen sind und wie wir Solidarität ausüben und dazu stehen. Wie gehen wir aber momentan mit den Menschen hohem Hilfebedarf und Unterstützungsbedarf um? Damit meine ich Menschen wie mein Kind, also diese Menschen, die sich nicht selbst vertreten können und keine Stimme haben. Die nicht aufmucken, die nicht auf die Straße gehen können und die auch in der Behindertenhilfe immer weiter nach unten durchgereicht werden. Mühsam über Jahrzehnte hinweg mit Hilfe und Unterstützung der Behindertenhilfe in der Gesellschaft etabliert, werden sie irgendwann wieder verschwunden sein? Entweder zurückgezogen mit ihren Eltern irgendwo in Deutschland, vielleicht nebenan oder gegenüber, wer weiß das schon, wenn man sie doch gar nicht mehr auf der Straße treffen kann? Vielleicht auch in irgendeiner Psychiatrie fixiert mit einem Segufix Gurt, allein bis auf den Mahlzeiten, die entweder in pürierter Form mit einer Magensonde verabreicht werden, oder aus Pudding bestehen? Auch mein Kind wird übrigens seit den Fußbrüchen nachts im Bett fixiert, damit es nicht alleine im Anfall aufstehen kann und erst die Nachtwache mithilfe eines Epilepsiewarngerätes ihm zur Seite stehen kann. Notwendig wurde dieses, da die Umsetzung des Werdenfelser Weg aufgrund des zugestandenen Personalschlüssels nicht möglich ist. Depressiv werden können Menschen mit einer geistigen Behinderung auch. Nur haben sie wirklich ein Recht auf eine Psychotherapie? Da sie ja sowieso behindert sind, stehen wir ihnen da überhaupt weitere Krankheitsbilder zu, die über die Behinderung hinaus gehen? Nicht immer bin ich mir da so sicher. Wie oft hatte ich schon das Gefühl, man fasst alles unter dem Begriff "sowieso behindert" zusammen. Wie sieht es mit nötigen Transplantationen bei Menschen mit schwerer Hirnschädigung aus? Warum beruft man sich da auf "aus ethischen" Gründen? Warum können in Deutschland immer noch Kinder, die im Mutterleib schwere Auffälligkeiten zeigen, aus medizinischen Gründen abgetrieben werden bis kurz vor der Geburt? Mich irritiert es immer in Gesprächen, wenn mich meine Gesprächspartner ungläubig anschauen, wenn ich ihnen davon erzähle. Sollte man als Bundesbürger nicht wissen, was in unserem Staat alles erlaubt und nicht erlaubt ist? Auch mit Blick auf diese Triage, von der ich selbst erstmals so richtig in Verbindung mit Corona hörte. Manchmal kommt es mir in der heutigen Zeit so vor, als wiederhole sich gerades vieles aus unserer Geschichte. Wir nennen es nur anders, oder wir legen es anders aus. Wir trauen uns vielleicht (noch) nicht (alle) zu sagen was wir denken.
An dieser Stelle möchte ich erwähnen, dass wir als Eltern unseres erwachsenen Kindes mit hohem Hilfebedarf im Jahr 2023 bereits wieder diesen Satz hören und auch lesen mussten: "Bitte holen Sie ihr Kind nachhause. Helfen Sie uns. Wir können es nicht mehr entsprechend versorgen."
Ich finde schon, dass es ein grenzenloses Armutszeugnis für unsere Solidargemeinschaft, für unseren Sozialstaat ist. Einem Staat der allen und jeden zu helfen versucht. Ein Staat wo sich das Volk auf das "Wir" beruft.
Uns wie war das mit den Eltern?
Die Macht der Eltern hatte 9 Jahre nach Kriegsende mit dem Holländer, Tom Mutters, an der Spitze dafür gesorgt, dass ihre Kinder mit Behinderung sich auf den Weg machen können, ein gleichwertiges Leben ohne Angst und vor allem in Würde führen zu können. Die Zeit, wo man die Kinder aus Angst hinter dem Ofen auch nach Kriegsende versteckte, schien endlich vorbei. Aktive Eltern haben tatkräftig mit angefasst und gemeinsam mit Fachleuten aufgebaut. Eine Förderung wurde auf den Weg gebracht, das Recht auf Schulbildung in den sechzigern eingeführt. Diese Eltern der Nachkriegsgeneration schienen nimmermüde zu sein. Im Verband gestärkt, widmeten sie sich auch der Politik und scheuten sich nicht, Politiker direkt anzusprechen. Man wies auf Versorgungslücken hin und vor allem auf das Recht auf Leben in der Gemeinschaft. Sie haben Spendengelder gesammelt und haben geholfen, Berge zu versetzen. Sie haben die Werkstätten mit aufgebaut, weil für ihre Kinder auch nach der Schule der Weg weitergehen sollte. Es wurde die Kreis- und Ortsvereinigungen gegründet, Landesverbände und die Fachlichkeit ausgebaut. Mit zunehmender fachlicher Besetzung des Personalstammes, wurden Wohnformen geplant und umgesetzt, immer im Einklang mit dem Wissen von Eltern. Die Entwicklung in der Behindertenhilfe mit Blick auf die UN-Behindertenrechtskonvention, das Bundesteilhabegesetz und die zunehmende Selbstständigkeit der Selbstvertreter, wurde überwiegend von der Fachlichkeit verhandelt, begleitet und permanent erfolgreich umgesetzt. Die Gründereltern wurden im Gegenzug aber langsam älter und müde, verstarben nach und nach, bzw. zogen sie sich auch aus Altersgründen zurück. Teilweise wurden sie auch zunehmend in den Hintergrund verwiesen. Die Folgegeneration Eltern, zu der ich mich auch zähle, konnte sich auf vieles einfach verlassen und natürlich auch auf den Erfolgen der Elterngeneration zuvor ausruhen. Vieles nahm ich fast unglaubwürdig an, dass es alles einfach so lief und Hilfe und Unterstützung vorhanden war. Die Eltern von heute, so kommt es mir jedenfalls vor, agieren wieder ganz anders. Sie verlassen sich nicht mehr nur darauf, was vorhanden und gestellt ist. Sie kennen die Gesetze und ihre Rechte. Sie entwickeln eine fundierte Grundlage und stellen sich dem System. Leider könnte das aber in meinen Augen eher zu einer Entsolidarisierung und zu Einzelfallentscheidungen führen und ist somit nicht übertragbar auf andere Leistungssuchende. Aktivisten sind es allemal und ernstzunehmend. Sie kommen, sehen und holen sich die Information aus dem Internet und fangen an zu hinterfragen. Pochen auf Gesetzestexte und fordern die Umsetzung von Rechten für ihre Kinder. So wie es alles auch 1958 angefangen hat. Ich bin gespannt, wie es weitergehen wird. Die Geschichte wird es zeigen und ich denke, wir werden wieder nur noch im Zusammenhalt weiter kommen. Schaffen wir es nicht mehr an einem Strang zu ziehen, wird sich die Welt in der Behindertenhilfe aus meiner Sicht zunehmend in zwei Welten teilen. Die guten ins Töpfchen, für die "anderen" haben wir die Alten- und Pflegeheime. Durchschnittliche Verweildauer, so habe ich es mal einer Statistik entnommen 6 - 8 Monate. Und mein Leben entwickelt sich gerade, nach vielen Jahren meiner aktiven Zeit im Ehrenamt und immer Sinne der Menschen mit Behinderung unterwegs, in einen Alptraum ohne richtige Perspektive, wieder daraus zu erwachen.
Zitat "Du bist ewig für das verantwortlich, was du dir vertraut gemacht hast.."
Das Löwenkind sitzt traurig auf seinem Stein und lässt seinen Blick über seine geliebte Insel schweifen. Es denkt an den Jungen in einem Wohnheim. Löwenkind durfte ihn kennenlernen und hatte gleich gespürt, dass etwas ganz besonderes von dem Jungen ausging. Der Junge war blind, aber er konnte hören. Er konnte auch ein wenig sprechen und ein paar Schritte laufen. Löwenkind sagte zu ihm, er solle es doch mal auf seiner Insel besuchen kommen. Der Junge aber antwortete dem Löwenkind, dass er doch keine Augen hätte um all die schönen Dinge auf der Insel zu sehen. Dass würde doch gar nichts machen, versicherte ihm das Löwenkind. Weißt du, lieber Junge, man sieht nur mit dem Herzen gut. Ja, meinte der Junge, dass mag ja sein. Aber ich kann doch auch nicht richtig sprechen. Du verstehst mich und ich weiß eigentlich auch gar nicht warum. Da lachte das Löwenkind und nahm den Jungen in den Arm. Ich kann doch mit meiner Seele hören und meine Seele spricht mit dir. Die Münder der Menschen da draußen in deiner Welt mögen Worte formen, die uns wohl berühren, die aber nicht uns gerichtet sind. Sie würden uns auch gar nicht weiterhelfen. Ihre Augen übersehen uns, weil sie geblendet wurden von Macht und Reichtum und vom Egoismus, wie die Zeit ihn mit sich gebracht hat. Sie beachten uns nicht, weil sie uns gar nicht mehr sehen können. Sie können auch nicht mehr hören, weil ihre Ohren nur noch die Töne erreichen, die sie sich selbst geformt haben. Der Junge lachte und verstand sofort, was Löwenkind ihm gesagt hatte. Löwenkind hatte den Jungen in den Arm genommen und über seinen Kopf gestreichelt. Weißt du, hatte es zum Abschied zu ihm gesagt, ich habe dich sehr lieb. Menschen wie du, sind seltene, aber wunderschöne Blumen. Schade, dass es auf eurer Erde nur wenige davon gibt. Ich würde mich freuen, wenn ich auf meiner Insel solch schöne Blumen finden könnte. Normal darf niemand auf meine Insel kommen. Nur meine Gedanken dürfen alle lesen. Doch für dich, würde ich eine Ausnahme machen.
Das war nun schon wieder längere Zeit her und während das Löwenkind der untergehenden Sonne zuschaute, fragte es sich, wie es dem Jungen wohl gerade ergehen würde? Es wurde an der Zeit, dass das Löwenkind seine Sachen packte, all seinen Mut zusammen nahm und sich auf den Weg machte, um für eine bessere Welt in der Behindertenhilfe in Deutschland zu sorgen. Zu verlieren hatte es ja gar nichts, aber es könnte vielleicht Leben retten, oder zumindest lebenswerter machen.
Das Löwenkind drehte sich noch einmal um und ging.
Fortsetzung folgt....
Bedanken möchte ich mich an dieser Stelle bei allen MitstreiterInnen aus meinem Umfeld. Bei all dem hauptamtlichen Personal, bei dem ich mich verstanden fühle. Bei den politischen Vertretern, die immer ein offenes Ohr für mich haben. Ich möchte mich besonders bei dem Personal bedanken, die meinem Kind immer wohlgesonnen entgegentreten.
Wer sich auf dem Schlips getreten fühlt, möge bitte eine E-Mail an mich senden und in Kontakt treten. Der gesamte Inhalt beruht auf der Grundlage meiner eigenen Erfahrung und zeugt immer wieder von einem erlebten Ist-Zustand Vorort und ist natürlich nicht generell übertragbar. Jeder macht seine Erfahrung Vorort. Wer meine teilt, der versteht von was ich rede und was ich auszudrücken versuche. Wer sie nicht teilt, kann mich gerne vom Gegenteil zu überzeugen versuchen. Entsprechend werde ich dann auch schnellstmöglich reagieren.
